那些天人交戰的日子
如果有人問我這幾天都在想什麼，我大概會回答：「我一直在想，到底該怎麼邀請媽媽陪我回診。」
聽起來好像是一件微不足道的小事，但對我來說，卻困難得讓我在夜裡輾轉反省，連續好幾天都睡不好。腦海裡不斷反覆演練著各種可能發生的對話與情境。
其實，這一年來我幾乎都是自己一個人回診。
家人知道我固定會去醫院打生物製劑，卻不知道我的病情控制得如何，更不知道醫師每次在診間裡跟我說了什麼。我很少主動提起，因為我總覺得，既然是自己能處理的事情，就不要讓家人擔心。
每一次氣喘發作，我獨自決定什麼時候吸救急藥物、什麼時候需要提早回診、什麼時候該按照醫囑調高口服類固醇。很多時候，這些難受與決定我都默默消化，沒有讓家人知道。
久而久之，他們看到的便只剩下表象： 「妳不是都有固定去打生物製劑嗎？」
於是，他們很自然地以為我應該越來越好了，應該可以慢慢減藥，甚至有一天能徹底停藥。
但事實並不是這樣。
我的治療並沒有像大家期待的那麼順利。醫師曾坦白告訴我，生物製劑的效果並未達到預期；而我也清楚，目前能選擇的治療方案所剩無幾，只能繼續觀察、持續追蹤，看看還有沒有其他新藥能嘗試。
這些現實，我知道，醫師知道，衛教師也知道。 唯獨家人不知道。
這不是因為他們不關心，而是因為我從未開口。我一直以為，只要自己默默承擔下來就好了，直到這次回診。
回診前，我思考了很久。
我原本希望能請衛教師教我，怎麼用一個客觀、專業的角度跟家人解釋病情。我甚至想，如果可以的話，能不能請她幫我寫個重點小紙條，我回家直接拿給家人看就好。
因為我發現，病情由我自己說出口，在家人聽來永遠只是「我的主觀感受」。但如果是醫療團隊寫的說明，也許他們會更容易理解與接受。
我以為，這就是我這次回診的主要任務。
然而，事情的走向完全超出我的預想。那天因為氣喘衛教室人太多，沒辦法有太多時間跟位教師討論，於是我只好把這個問題留給主治
沒想到，當我才剛跟醫師開口：「我家人一直以為我打了生物製劑之後就會越來越好，甚至可以停藥……」話還沒說完，醫師便直接跟我說：
「下次把媽媽帶來，我直接跟她討論。」
那一瞬間，我整個人愣住了，不死心地追問：「還是……寫在紙上給我就好嗎」
醫師笑著搖搖頭：「太多了，寫不完。」
的確有些複雜的病況，確實不是幾行字就能交代清楚；而累積許久的誤解，也不是我一個人努力解釋就能化解。醫師不是不願意幫我，而是他比我更清楚：比起一張單薄的紙，一次面對面的直接對話更具力量。
可是，新的焦慮接踵而至。
我要怎麼邀請媽媽？
我開始陷入各種不安的猜想：她會不會覺得是我在醫師面前說了什麼？她會不會生氣，為什麼這些事不是我親口告訴她，而是要由醫師來說？還是她根本不願意陪我去？
我甚至開始預演診間裡的畫面—— 如果媽媽當場說：「多運動就會好啦。」 如果她又說：「是不是藥吃太多了？」 或者，如果她在診間一句話都不問，回家之後才開始責怪我，那我該怎麼辦？
我把所有最壞的可能都在腦中演了一遍，演到最後，自己幾乎要喘不過氣來。
最後，我決定放棄尋找那個「最完美」的說詞。我只是淡淡地對媽媽說了一句： 「因為這一年都是我自己回診，醫生說下次希望妳陪我一起去。」
沒有多做病情解釋，沒有提保險細節，也沒有急著說服她。
媽媽當下回應，那天剛好要忙著拜拜，不確定有沒有空。聽到這句話時，我心裡確實沉了一下，有一絲失落，但也知道不能強求。
這件事就這樣懸在我心頭好幾天。直到後來，我再次鼓起勇氣問她：「那妳那天可以陪我一起去了嗎？」
她回答：「可以。」
那一刻，我沒有想像中的興奮，取而代之的是一種深深的鬆了一口氣。因為我知道，自己終於不用再一個人夾在醫師與家人中間，一次又一次地解釋、一次又一次地試圖證明。
這幾天我也一直在反思：為什麼慢性病患者，好像總得不斷向旁人證明自己「真的有生病」？
如果今天是感冒，我們需要一直證明自己真的不舒服嗎？ 如果今天是骨折，我們需要一直證明自己真的不能跑嗎？
但慢性病好像不是這樣。特別是當外表看起來一切正常時，很多人常會誤以為你只是太少運動、太依賴藥物，或是想太多。久而久之，我也習慣了不再多做解釋。
只是沒想到，沉默的代價，就是讓家人永遠停留在很久以前的印象裡，以為我正走在逐漸康復的路上。
直到醫師的那一句話，才一棒敲醒了我——原來真正需要建立溝通橋樑的，不只是我，而是整個家庭。
現在回頭看，我很慶幸自己當時沒有把話硬生生吞回去。如果我沒有說出內心的困擾，醫師也不會果斷地提出邀請。
或許，真正的改變並不取決於媽媽聽完之後是否能完全理解我的病情，而是從這一刻開始，我終於不必再一個人孤軍奮戰，承擔所有的解釋與壓力。
下一次回診，我不知道醫師會說什麼，也不確定媽媽會有什麼反應。我依然會緊張，也依然會害怕。
但至少，我願意開始相信：有些痛楚，不一定要由病人獨自證明；有些理解，可以從一次專業而客觀的對話開始。
而我希望，下一次門診，不只是一次回診，更是我們全家重新理解彼此的起點。