氣喘日記｜連好好吃飯都變成奢侈
上週回到臺大醫院胸腔內科回診，當天施打了泰沙樂，醫師也調整了我的藥物，把原本晚上使用的氣管擴張劑停掉了。
原本以為停藥後夜間症狀可能會變明顯，沒想到這一個星期，晚上反而比之前好了一點。以前我常在半夜因為胸悶醒來，或是被劇烈的咳嗽吵醒，有時甚至能聽見自己呼吸時發出「咻咻」的喘鳴聲。這週雖然偶爾還是聽得到喘鳴，但至少沒有再像以前那樣頻繁被吵醒。
我原本以為，這代表狀況正在默默變好。沒想到，白天卻成了現在最難熬的時候。
連好好說話、吃飯，都變成一種奢侈
最近這幾天我發現，只要講話時間稍微長一點，胸口就會泛起一陣陣悶痛，好像空氣怎麼吸都吸不不夠。
不管是開會、發表長一點的言論，甚至只是和朋友聊天，只要講話持續一段時間，我就必須在一些很奇怪的時間點突然停下來，大口大口地吸氣。那種感覺真的很令人討厭，明明一直在呼吸，卻彷彿隨時都在窒息的邊緣。
這種窒息感不只發生在說話時，連走動、活動也會出現，甚至最近連吃飯都受影響——吃沒幾口就覺得吸不到空氣，得先停下來喘一下，才能繼續下一口。
這些原本完全不需要思考、再平凡不過的日常，現在卻開始侵入並支配我的生活。我開始擔心開會能不能順利講完？擔心走這一段路會不會突然胸悶？連吃飯時，我都無法停止注意自己的呼吸。
失去自由的生活：我只能一直注意自己的呼吸
因為白天的症狀太過明顯，這一週我幾乎每天都需要吸入倍勞喘。如果吸了四口還是沒有改善，我就會照醫師交代的方法，服用兩顆備用口服類固醇。光是這一週，我就已經有三天需要用到口服類固醇了。
雖然口服類固醇確實有效，但真正讓我感到痛苦與無力的，其實不只是吃藥本身，而是我突然發現自己的生活變得極度不自由。
我不知道胸悶什麼時候會襲來，也不知道下一次被迫停下來大口吸氣會是在什麼場合。 我真的很討厭這種感覺。我只是想好好生活——好好開一場會、好好跟別人說完一段話、好好走一段路、好好吃完一頓飯。可是現在，連這些事都變得不再理所當然。
8 月 11 日的那通電話
今天下午，我終於鼓起勇氣打電話給臺大醫院的氣喘衛教師，把最近這一週的狀況完整告訴她。
很幸運地，接電話的剛好是那位一直對我很有耐心的衛教師。她沒有急著下定論說「這就是發作」，也沒有直接指揮我該做什麼，而是非常仔細且耐心地了解我的狀況：
「到底是什麼時候會不舒服？是活動時、講話時，還是連休息時也會？」
我把最近的情況一一說明。隨後她問我：「上次回診時，醫師有沒有給你什麼指示？有沒有說什麼情況需要額外處置？」
我說明上次主治說吃了被用類固醇無效就去去掛急診。
聽完後，衛教師給了我一個非常實用的觀察方向。她建議我，如果是因為活動、走動或講話太多而覺得胸悶喘不過氣，先停下手邊的事，讓自己純粹地休息一下。如果休息後症狀能慢慢改善，就先觀察，不一定每次都要急著吸倍勞喘。
她特別溫柔地提醒我一件事：「如果身邊有人，可以直接告訴對方：『我現在有點喘，需要休息一下。』」
這句話對一般人來說可能很普通，但對我而言，卻是一個需要重新學習的課題。
我一直以來太習慣自己處理一切：不舒服時自己停下、自己吸藥、自己觀察，真的壓不下來了才自己去看醫生。很多時候即使身邊有人，我也很少主動開口說「我不舒服」。衛教師的提醒讓我重新意識到：我不一定每一次都要自己撐著，身體發出訊號時，我可以停下來，也可以讓身邊的人知道。
但她也補充說：如果已經休息了，胸口還是持續很悶很不舒服，就不要一直忍耐，請按照醫師交代的方式使用倍勞喘。
「可是妳看不到」：一句放在心上的細膩與溫柔
接著，衛教師還建議我可以準備一台血氧機，在很不舒服時測量血氧與心跳。如果血氧下降或心跳超過每分鐘 150 下，就不要再觀察，要盡快去急診。
可這句話才剛講完，下一秒她突然反應過來：
「啊，可是妳看不到。」
她隨即貼心地接著說：「那可能要請別人幫妳看一下。」
我順口問她：「那如果我買藍牙款式的，可以直接連到手機（用語音讀出來）這樣可以嗎？」
她笑著說：「可以啊，只要是有認證的血氧機都可以。」
這只是一段很短的對話，但我的心裡卻覺得暖暖的。因為她不是機械式地敷衍我「去買一台血氧機」，而是在說出口的瞬間，立刻聯想到我的實際生活與不便，想到我買了之後可能會面臨的真實困難。
這種微小的細節，讓我真實感受到：原來有人真的把我的狀況放在心上，站在我的角度去體會我的生活。
這一次，我不再是一個人在觀察自己的呼吸
電話快結束時，衛教師說： 「妳先觀察兩天，兩天後再打電話回來跟我們討論一下。」
她希望我仔細觀察休息後症狀是否能改善，兩天後再把結果告訴她們，大家一起討論接下來該怎麼調整。對一個每天都陷入呼吸焦慮的人來說，知道「兩天後有人會繼續關心我過得怎麼樣」，是一件無比安心的事。
掛上電話後，胸悶的症狀並沒有立刻消失，我依然不知道未來幾天會如何變化，也不確定下一次回診醫師會如何評估。
但至少現在，我知道自己該觀察什麼，知道什麼狀況需要及時就醫，更重要的是——我知道這一次，我不是一個人面對。
我知道需要學著在喘的時候停下來，學著對身邊的人說「我有點喘，需要休息一下」，也學著把自己的狀況說出來，而不是撐到極限才讓人知道。
對很多人來說，順暢地說完一句話、好好走一段路、安心地吃完一頓飯，是再平凡不過的日常；但對氣喘患者而言，這些卻是我們每天都在努力重新找回的生活。
我不知道這段路還要走多久，但至少今天，我把話說了出來，而且有人認真聽見了。
這一次，我終於不用再獨自一人，默默觀察自己的呼吸。