【氣喘日記】打了快一年的生物製劑還是大發作？我的免疫拉鋸戰與台大衛教師的應變建議
很多人以為，拿到了氣喘單株抗體生物製劑（喜瑞樂 Xolair／泰莎樂 Tezspire），從此就能過上大口呼吸、一覺到天亮的完美生活。
但只有真正身處其中的嚴重氣喘患者才知道，這場與免疫系統之間的戰爭，從來沒有「一夕之間根治」的童話結局。
對我來說，我的 PEF平常就落在 230–270 之間，基本上很難達到 320 的目標值。
當最貴的藥遇到瓶頸：從期待，到失望與憤怒
從去年六月開始，我規律施打喜瑞樂，到現在已經快一年。
這段時間裡，我配合回診、定期接受治療，也一次次把希望寄託在每次扎針之後。除了喜瑞樂之外，中間主治甚至還申請過另一支生物製劑泰莎樂；讓我嘗試，每天早晚，也固定使用許多吸入與口服藥物。
但結果呢？
今年 5/11 才剛回診打完針，接下來這兩週，身體卻沒有如預期穩定下來。
最近這段時間，我的氣喘症狀變得很明顯。幾乎每天晚上都不好受，常常因為喘鳴聲、呼吸困難而睡不好。
原本我一直告訴自己，再觀察一下就好，也許只是最近狀況比較不穩，過幾天就會慢慢恢復。
可是一天一天過去，症狀沒有明顯改善，我開始忍不住想：是不是其實又惡化了？ 而且按照原本安排，我最快還要兩個月後才會回診。我開始擔憂自己的狀況無法應付生活及課業，也開始思考處理方法。
就在這時候，我看到健保快易通裡，主治又默默幫我申請新一期的喜瑞樂。
照理來說，我應該要覺得安心。
但那一刻，我心裡浮現的卻是一種很深的無力感。
我忍不住想：
「打了快一年還是這樣，治療真的還有意義嗎？是不是不用再幫我申請了？」
那一刻，我突然覺得很累，甚至開始想，是不是乾脆不要再治療了。
這一年來，我一直相信西醫的治療方式，也很努力配合。我告訴自己：妳已經做得很好了，再撐一下下，再打一陣子，也許就會慢慢穩定。
可是當身體沒有如預期出現反映，那種一邊鼓勵自己、一邊卻看不到變化的感覺，真的會讓人不知道還能期待什麼。
5/21 台大衛教師的求救
看著身體發出的訊號越來越明顯，我在 5/21 決定打電話給台大醫院的衛教師。
電話接通後，我先把最近的情況告訴她。
我說：
「我 5/11 才剛回診打完針，但這兩週真的不太對勁。最近晚上症狀變得很明顯，每天都不好睡，我可以怎麼調整藥物，還是又要直接回診？。」
衛教師沒有立刻給我建議，而是先問我：
「妳說不舒服，是什麼樣的不舒服？」
我跟她描述：
「最近晚上喘鳴聲很明顯，也會覺得呼吸變得比較費力，總是覺得吸不太到氣，幾乎沒辦法好好睡覺。雖然不是整天都很嚴重，但最近整體狀況就是一直不好。」
衛教師聽完後，開始給予我建議。
她說：
「那這樣好了，妳吸帝舒滿之前先吸貝勞喘，另外傍晚再加一口吸必擴，先這樣觀察看看反應。」
我又問：
「那如果這樣調整之後還是壓不下來怎麼辦？」
衛教師接著說：
「如果這樣吸之後還是很不舒服，就25 號回來加號。不過我先幫妳預約六月一號的門診。因為貝勞喘不能每天使用，如果這樣調整之後可以穩定一週，但停掉貝勞喘又開始不舒服，就照原訂六月一號回來；如果恢復得很好，再自行取消門診就可以。」
掛掉電話之後，我心裡踏實了一些。
至少不用一直自己猜，也不用反覆懷疑是不是自己太敏感、想太多。
這段時間，我想先照著衛教師教的方法調整用藥，再持續觀察自己的身體反應。
有時候，嚴重氣喘最折磨人的，不只是喘。
而是你不知道，這次只是短暫的波動，還是另一波失控的開始。
戰友們，我們一起多保重。
希望今晚，我們都能安穩地睡上一覺。