20260409回診紀錄
自從 3 月 30 號以來，我只要一走路，或是在半夜，就會開始不停地咳嗽，甚至出現吸不到空氣的情況。這段時間，我會使用急救藥物，像是 Berotec 或 Symbicort，但咳嗽與喘的狀況仍反覆出現，甚至只是稍微移動一下就會發作。最後，我還是決定詢問衛教師。
這禮拜二早上，我終於鼓起勇氣打電話給衛教師，向她說明我的狀況。衛教師建議我，將 Duasma 帝舒滿從每天三次增加到四次。 由於醫師的門診號碼已經鎖住了，她也主動幫我詢問醫師是否可以加掛。
其實，在打這通電話的當下，我心裡早就隱約覺得醫師應該會同意讓我加掛。 因此，在等待回覆的同時，我已經開始瘋狂打電話，請協會幫我尋找可以陪我回診的志工。經過一番努力詢問後，我很幸運地找到了一位願意陪伴我的夥伴。後來，衛教師回電告訴我醫師同意讓我加掛了。
事情如同我預期般發生，但心裡仍然鬆了一口氣。 因為我和志工約在捷運台大醫院站見面，而這幾天我剛好都在學校，沒有辦法自己從學校搭公車到捷運站的我，最後選擇先搭計程車到芝山站，再請站務人員協助引導，轉乘到台大醫院站。 對很多人來說，這可能只是再日常不過的一段路程，但對我而言，每一個細節、每一段移動，都需要事先安排與確認。 也因此，當一切能順利銜接時，我是非常感謝的。
終於，在早上九點，我來到了胸腔科門診。 在請護理師協助加掛之前，我其實猶豫了很久，但最後還是敲了門。診間裡只有護理師，她問我： 「妳叫什麼名字？妳是為什麼要來？」
我說：「我是 XXX，是臨時來的。」
她又問：「醫生沒有幫妳預約嗎？」
我說：「對，我是臨時來的。」
她再問：「妳是不舒服嗎？」
我說：「對，我一直咳。」
護理師聽完後說：「那妳先在外面稍等。」
就在我出去等的時候，醫師剛好走過來，看到我，很熱情地跟我打招呼。真的覺得醫師很溫暖，竟然還記得我。 接著，他們直接幫我安排了一個號碼，我也不需要再到掛號櫃檯另外辦理加號，真的非常感謝主治醫師和當天的護理師。
終於號碼跳到 7 號，我走進診間。但因為不是我熟悉的環境，一時找不到椅子，主治醫師竟然直接帶我過去，真的很暖。 坐好之後，醫師很認真地檢視他之前開給我的藥，也詢問我使用生物製劑的情況。 醫師問我：「妳最近一直發作嗎？」
我說：「對。」
醫師問：「妳什麼時候打針的？」
我說：「週一。」
醫師問：「妳是在醫院打，還是自己打？」
我說：「我自己打的。」
醫師接著問：「之前打 Xolair 跟 Tezspire，妳覺得哪一種效果比較好？」
我說：「我也不知道，但打 Xolair 的時候，蕁麻疹比較不會發作。」
醫師回應：「我比較在意妳的氣喘。」
醫師又說：「還是妳自己也覺得差不多？」
我說：「好像是。」
接著，他幫我聽診。但那天我好像看起來真的太沒有精神，主治在幫我聽診時，還一直扶著我。 醫師說：「現在聽起來沒有什麼明顯聲音，但妳是走路的時候會很不舒服？」
我說：「對，會一直咳嗽，然後吸不到空氣。」 接著醫師幫我量了血氧。這是我第一次在門診被量血氧，姐所人生新成就，而數值是正常的。 最後，醫師稍微扶著我的頭，卿卿把我的眼皮撥開，檢查我的眼睛。當時我的眼球一直不自主震顫，沒想到主治也觀察到了，還跟我說沒關係，超暖的啦！
醫師說：「我先開一顆自費的藥給妳，好嗎？一天一顆，吃兩個禮拜。」
我說：「好，但吃了會有什麼效果？」
醫師說：「希望可以幫助妳比較不喘。」
我接著問：「如果吃了之後還是沒有改善，一走就很喘，怎麼辦？」
醫師回答：「妳家裡還有類固醇嗎？我先幫妳開好，不然到時候沒有會很麻煩。 如果真的沒有改善，就可以開始吃類固醇，早上三顆、晚上三顆。」 他也特別交代： 「如果還是不舒服，就要提早回來回診。」
我說：「衛教師建議我把帝舒滿從每天三次增加到四次。」
醫師回應：「以妳現在的狀況是可以這樣加，但帝舒滿會用得比較快，我再開一瓶給妳，好不好？」
我點頭，然後慢慢走出診間。 後繼： 離開診間後，我開始照著醫師的指示服用那顆自費的藥。原本以為，也許這一次，狀況可以慢慢穩定下來，不用再吃到高劑量的類固醇。 但到現在為止，似乎沒有太多改變。走幾步路就開始咳，也總是出現呼吸困難的情形。也許這次還是得使用類固醇來壓制我的症狀。說不擔心是假的，但比起撐著不處理，我更希望自己可以好好地，走過這次風暴。 有時候，治療不是一條筆直往好的路，而是一次又一次的嘗試與調整。 而我能做的，就是在每一次不確定裡，還是選擇相信，然後繼續往前。