20260309回診紀錄
在回診前幾天，衛教師先打電話來關心我這兩個月的狀況。我一邊回想、一邊整理，最後評估完，我們得到一個結論—— 施打第二種生物製劑之後，沒有明顯進步，但至少，也沒有變得更糟。電話裡還有一段讓我有點意外的插曲。 衛教師提到，我的主治醫師其實很佩服我。那一瞬間，我有點愣住。 對我來說，這些日復一日的紀錄、回診、調藥，不過就是「活下去該做的事」。但或許因為我的視覺障礙身分，在我眼中那些「不得不做的事」，在別人看來，反而成了一種很有毅力的表現。掛電話前，衛教師提醒我：天氣要轉熱了，記得清洗冷氣或電風扇的濾網。這些看似微小的生活細節，其實往往正是影響氣喘控制的重要關鍵。
回診當天
到了醫院，我先去找衛教師。 一如往常，我把這段時間記錄的每日 PEFR（尖峰呼氣流速）交給她看。趁著這個機會，我問了一個問題： 「施打生物製劑之後，是不是就不能保醫療險了？」 衛教師沒有迴避，很直接地說： 氣喘有分等級，如果是輕度患者，通常還可以投保；但像我這樣已經是最嚴重的等級，而且使用到最高階藥物，基本上就無法承保了。
候診室裡的對話
在等門診的時候，我遇到一位阿姨。發現我們看的是同一位醫師，而且同樣都是氣喘患者。她分享了自己的看診經歷： 原本看 AAA 醫師，但覺得比較粗心；後來轉去 BBB 醫師那裡，卻覺得對方太兇；最後透過衛教師協助，才轉到現在這位醫師，也因此覺得安心許多。她說：「現在這位醫師人很好，看診時都不會趕，會聽我們說話。」我聽了，很有共鳴，因此也跟她分享我的經驗。 過去我曾經看 TTT 醫師三年，他個性很溫和，但在用藥上比較保守，不太敢讓我嘗試新的治療方式。結果就是——氣喘依然頻繁發作，每兩三個月就會急性惡化一次，需要去診所拿口服類固醇。後來，衛教師很認真地跟我討論，問我是否願意換醫師。 那是一個不太容易的決定，但也是轉變的開始。於是，在去年五月，我開始改由現在的主治醫師接手，他幫我調整了藥物，也幫我申請了生物製劑。 我們也聊到了各自使用的藥物。阿姨目前只需要使用吸必擴這一種吸入器來控制，而且劑量不高。聽到這裡，我其實有一點羨慕。我也跟她分享，吸必擴其實也可以當作急救藥使用。
門診當下
施打生物製劑當天，因為要趕在五點前完成打藥，跟診護理師和醫師都很幫忙，盡量協助讓我可以提早進入診間。 這種被放在心上的感覺，很難用一句話說完，但真的會記很久。 進到診間後，主治醫師一如往常地問：「你還好嗎？」 我回答：「還好，一月比較好，二月比較差。」 接著我補充了一個我自己觀察到的變化—— 第一種生物製劑施打之後，蕁麻疹幾乎不太發作；但現在這一種，即使每天都有吃抗組織胺，蕁麻疹還是常常出現。 主治說：「嗯，這樣合理。那你有想換回原本的嗎？」 我想了一下，只能回答：「不知道。」 主治說：「那我們再打兩三個月看看，觀察氣喘有沒有比較好。我先幫你換抗組織胺的藥，如果真的不行，就去看皮膚科。」 接著他幫我聽了呼吸，然後說：「現在聽起來不錯。」 之後他問我不舒服的症狀，我就說晚上會瘋狂咳嗽，還會出現喘鳴音，偶爾呼吸不順。 主治聽完後說：「如果你說二月比較差，那我們就抽血看看，評估能不能申請另一種藥。」 我有點驚訝地回：「還有藥可以用喔？」 主治說：「以上次的抽血數據來看，是不能申請的。但今天可以再抽一次看看，如果符合條件，我會幫你申請，通過的話會再通知你。」 我也問了一個很生活、但其實很困擾我的問題： 「現在吃 1.5 顆類固醇，真的很容易餓，有沒有什麼東西比較不會讓人那麼餓？」 主治說：「很餓是真的，但應該沒有吃什麼可以避免。所以我會希望你之後可以慢慢減藥，你可以回去試試看先把普力多寧錠（Prednisolone）減半顆，如果真的不行再調回來。」 我又確認了一下：「那是一天吃一顆、一天吃 1.5 顆這樣交替嗎？」 主治說：「不用，可以直接減半顆，不用隔天調整。」
一段有點意外的對話
接下來我提到，上個月的針是我自己打的，也很感謝護理師願意教我，他們真的很勇敢。主治聽了之後也說我很厲害。 最後，我忍不住問了一句： 「我聽說……你很佩服我？」 主治笑著說：「對啊，大家都很佩服你。你還可以去攀岩、出國，很厲害。」 我其實有點疑惑地回：「一般人不是也會這樣嗎？」 主治立刻說：「沒有啊。」 然後他轉頭問旁邊的護理師：「你敢去攀岩嗎？」 護理師笑著說：「我爬不上去啊。」 頓時整個診間充滿笑聲。 但有點不好意思，也有點不太確定——原來自己做的事情，在別人眼中是「需要勇氣」的。
關於保險
離開前，我還是再確認了一次關於保險的問題： 「施打生物製劑之後，是不是就不能保險了？」 主治說：「大致上是，而且一定要事先告知，不然就算投保成功，之後也可能不會理賠。你可以考慮往壽險的方向看看。」 這個答案，其實和衛教師說的差不多。 只是從醫師口中再聽一次，好像又更確定了一點
小小的後記
這次回診，好像沒有哪一件事情是「明顯變好」的。 藥物反應還在觀察、症狀還在起伏，甚至連未來要不要換藥，也還沒有答案。 但在這一連串的過程裡，我慢慢意識到一件事—— 原來所謂的「穩定」，並不是什麼都沒有發生，而是在這些不確定之中，還能繼續往前。 有人願意多留一點時間讓我提早看診， 有人記得提醒我清洗濾網， 有人看見了努力。 還有一些時候，我自己也開始學著去看見這些。 也許身體還沒有準備好變得更好， 但生活，沒有因此停下來。