新藥還在等待核准，每天四顆類固醇的日子還要持續多久？——台大胸腔內科回診記
今天，又是回到台大胸腔內科回診的日子。這段時間，我的氣喘始終沒有得到理想的控制。即使已經持續使用生物製劑，每天依然得吞下四顆口服類固醇；發作時，還是得靠貝勞喘強行壓制。如果吸了四口依然無法緩解，甚至還得再增加類固醇劑量。長期服藥的副作用，早已不加掩飾地浮現在身體上。我的臉明顯變圓了，食慾也變得異常旺盛，總是伴隨著一股怎麼吃都無法填補的飢餓感。這些深刻的生理變化無時無刻不在提醒我：為了換取呼吸的平靜，我的身體正承載著多少沉重的負擔。
看診一開始，醫師先說明了新藥的申請進度。由於藥物尚未核准，今天依然只能施打原本的生物製劑。 我忍不住向醫師傾訴，每天既要吸藥、又得吃類固醇的煎熬，還有那日益圓潤的臉庞與變形的體態，真的讓人很沮喪。 醫師溫和地表示他都明白，也不希望我一直承受這些副作用，因此早已幫我專案申請新藥，只要一通過核准，就會第一時間打電話通知我。
我知道醫師沒有忽視我的困境，也在努力為我尋找其他治療的可能。然而，這已經是我準備嘗試的第三種生物製劑了。前兩種的效果都不如預期，哪怕曾帶來過短暫的曙光，最終依然沒能讓病情穩定下來。經歷過一次又一次的期待與失望，現在的我，實在很難再對新藥抱有太多幻想。
這次回診，我也向醫師提出了扎在心頭已久的疑惑：「既然每天吃四顆類固醇，氣喘卻依然會頻繁發作、每天也依然需要使用貝勞喘，那我能不能先嘗試減少一些類固醇的劑量？」 然而，醫師堅決地否定了這個想法。 他耐心地解釋，如果現在冒然減量，萬一過幾天氣喘突然急性發作，恐怕得用更大劑量的類固醇才能壓制住。因此，他希望我先維持現狀，等新藥核准後，再評估調整的空間。
聽到這個答案，心底深處只剩下一陣無奈。 理性上，我完全理解醫師的考量，也明白類固醇絕不能擅自停藥或減量；但在情感上，我多麼希望能少吃哪怕半顆也好。 每次感受到那揮之不去的強烈飢餓感，日益圓腫的自己，我都忍不住想問：這些副作用究竟還要折磨我多久？明明每天都乖乖按時服藥，也配合打了生物製劑，為什麼氣喘還是控制不好？而我，卻連減輕一點藥物負擔的資格都沒有？ 我想擺脫副作用的陰霾，卻又深深恐懼減藥後氣喘大發作的後果。理性與情感的拉扯，讓我感到無比疲憊與失落。
最折磨人的，莫過於明明已經承受了滿身的煎熬，卻只能咬牙維持原本的藥量。新藥未到，病情未定，我被困在原地，無法確定這樣的日子何時才是盡頭。我不是不配合治療，我只是累了。這種明明渴望改變，卻不得不向現實低頭的無力感，真的讓人窒息。
除了氣喘與類固醇的煎熬，這次回診我也提起了最近新出現的胸痛。 我告訴醫師，最近不只是大口吸氣時胸口會抽痛，連平常維持微弱的呼吸，胸口都會泛起一陣陣疼痛。 醫師詳細詢問了咳嗽情況、確認疼痛位置，並仔細進行了觸診。經過評估後，他懷疑可能是近期頻繁咳嗽導致的胸部肌肉拉傷。 「還是我開幾顆止痛藥給你備用？」醫師問。 我的第一反應是直接拒絕。每天要吞下的藥丸已經夠多了，我真的不想再讓身體增加額外的負擔。但考量到疼痛可能影響日常生活，醫師最終還是開了幾顆備用止痛藥，交代我真的痛到受不了時再吃。
我當然希望這只是單純的肌肉拉傷，但對於一個氣喘始終無法穩定的患者來說，身體每多出一個異常的訊號，都是一次對意志力的打擊，讓人更加不安與疲憊。
回診接近尾聲，醫師再次叮嚀了新藥的安排。他表示等核准後，會教我帶回家自行施打，並仔細核對了我與媽媽的聯絡電話，確保消息不會漏接。 這趟看診，就在核對電話、安排繼續施打舊藥的流程中劃下句點。 走出診間，我知道自己依然得按部就班地服藥、吸藥，繼續這場漫長的等待。 我感激醫師為我奔走尋找新藥的用心，但經歷了前兩次生物製劑的無效告終，如今的我，已經沒有勇氣再給自己太多的期待。 我不知道第三種生物製劑是否真的能成為我的救星，也不知道每天吃四顆類固醇、忍受變形的身材、提心吊膽過日子的生活，究竟還要持續多久。 我只盼望新藥能早日通過，盼望這一次的治療能真正帶來轉機；更盼望有一天，當病情終於穩定下來時，我能昂首挺胸地和醫師討論減藥的可能。
現在的我沒有餘力勉強自己保持樂觀。 我只能過好眼前的每一個今天，坦然面對藥物與症狀的折磨，平靜地等待那通不知何時才會響起的電話。 至於電話那頭帶來的，究竟會是久違的曙光，還是另一次失望的循環？我現在真的不知道。