18天後的回診：在無奈裡，依然想自己往前走
18天，過得比想像中還快。又到了回台大胸腔內科的日子。 回診前，照例接到氣喘衛教師的電話，評估這段時間的症狀與生活影響。結果出來，依然是12分——這意味著過了18天，我的狀況並沒有太大改善。
我忍不住吐露了最近的無奈：「覺得不管怎麼打針，效果好像都出不來。」 雖然換了喜瑞樂，感覺比先前的泰莎樂好一點點，但那種「好一點」真的非常有限。更令人沮喪的是，在還沒開始打生物製劑前，我每天大概吃一顆類固醇；現在換了幾款生物製劑，氣喘依舊沒能達到預期的控制，類固醇反而增加到一天四顆。原本期待能減藥，如今卻得靠更高劑量的類固醇壓制症狀，心裡難免有些酸楚。
衛教師陪我重新檢視了家庭環境、學校生活與過敏原，我也告訴她，能做的生活調整我都已經非常努力在做了。最後，她語氣裡也帶著些許心疼與無奈，輕聲安慰我：「妳真的辛苦了。」並建議我這次回診跟主治醫師再好好討論。
其實我知道，大家真的都盡力了。衛教師並不是不想幫我，而是該提醒、該討論的，我們早就談了一遍又一遍。電話掛斷前，我反而笑著對她說：「辛苦妳們了，我真的讓妳們很頭痛。」雖然是開玩笑的語氣，但我心裡很清楚，大家真的都很努力了，只是我的身體，好像一直不太願意配合。
我也順便提到了上次開的「范得林」，覺得它似乎不如「貝勞喘」有效。衛教師解釋范得林沒有明顯酒精味、小朋友比較容易接受，我聽了認真回她：「可是我覺得它有一種……診所的味道。」現在回想起來自己都覺得搞笑，長期跟這些藥物打交道，我連味道都有了獨特的心得。
回診當天，我從啟明搭乘復康巴士前往台大醫院。志工陪我到氣喘衛教室做完二次確認後，我便轉往診間等候。
今天跟診的是週四的那位護理師。我插卡報到後在附近等候，沒想到她甚至不用特別抬頭，一眼就認出了我，還親切地說：「等等叫妳喔。」
那一刻，我心裡有些奇妙。一方面覺得很溫暖，免去了每次重新自我介紹的尷尬；另一方面又忍不住自嘲：我是不是來得真的太頻繁了，竟然熟到護理師連看都不用看就知道是我。
等了約二十分鐘，我進入診間。主治醫師聽完我描述「下雨天特別不好，沒下雨稍微好一點」的近況並做完聽診後，決定先繼續打喜瑞樂。至於之前提到的新藥，得等到九月底才能申請。由於喜瑞樂是兩週打一針，醫師開了兩針讓我帶回家，約定一個月後再回診，希望十月能順利換藥。
我關切地問起類固醇劑量，但因為氣管依然敏感，醫師建議暫時維持一天四顆。听到這個答案，我心裡有些落寞。類固醇會讓我極易發餓、臉也變得很圓，帶來不小的身體負擔；但我也明白，比起這些令人不適的副作用，當下最重要的，還是能不能好好呼吸。
當我提到有時用了四口急救藥物加上兩顆類固醇，症狀依然壓不太下來時，醫師再次提醒我：「真的很不舒服就要去急診，因為現在已經沒有更好的藥了。」這句話我聽過無數次，幾乎快背下來。我知道這是為我的安全劃下的底線，但站在病人的角度，能做的全做了卻依然無法控制，真的會升起滿滿的無力感。很多時候，我只能在心裡悄悄跟自己說：再撐一下看看吧。
門診後段，我提起范得林沒有效果，需要X主治開被勞喘給我，醫師表示醫院目前開不出來，可能需要我自行去藥局詢問。此外，我也反映了最近的新困擾——現在只要稍微走一點路，心跳就會劇烈加速，甚至從宿舍走到教室，中途都得停下來休息好幾次。
醫師解釋，這是因為肺部負擔大，心臟必須負擔更多工作。他教我心跳快時要先停下來配合呼吸調整，接著卻補了一句： 「如果真的不行，可能需要坐輪椅。」
「欸？輪椅？哪有這麼誇張！」我當下真的嚇了一跳，幾乎是本能地反駁。
或許對醫師而言，輪椅只是一個減輕生理負擔的醫療選項；但對我這個習慣拿著白手杖、獨立前行的全盲視障者來說，這兩個字的重量完全不同。能夠靠自己的力量移動，是我極為珍視的尊嚴與獨立。一旦坐上輪椅，就意味著需要被推、需要依賴他人。所以我當下心裡充滿了抗拒。
門診結束前，我想起一件極重要的事。我向醫師說明，研究所規定必須累積學術點數並發表研究才能畢業，問他十月三日能不能讓我去參加研討會。
醫師細心確認了我主要是上台發言、了解活動行程後，點頭同意了。那一刻，我大大地鬆了一口氣。對於連走去教室都要中途休息的我來說，去研討會發表絕非易事，但那是我非常渴望完成的人生目標。我很感謝醫師願意停下來聽我說明，並尊重我作為一個「研究生」的堅持。
準備起身離開診間時，沒想到主治醫師突然對我說了一句：「加油。」 很簡單的兩個字，卻瞬間溫暖了我整顆心。那一瞬間我感覺到，他看到的我不只是一個「被氣喘折磨的病人」，他也看見了那個即使每天被病痛牽制，依然努力念書、做研究、準備站上台發表的我。那句「加油」像是在對我溫柔地說：妳現在真的很辛苦，但沒關係，我們一步一步來。
一句「加油」不會讓氣喘奇蹟般好轉，類固醇也不會立刻減少。但在那個轉身離開的瞬間，那種「被看見」的感覺，給了我莫大的力量。
十月三日，我還是想去參加研討會，好好把我的研究發表完，把研究所這條路踏踏實實地走下去。至於身體撐不撐得住？我不知道，但我會照著醫師教的，走累了就休息，配合呼吸慢慢調整，然後繼續往前。
至於輪椅……拜託，先不要。 我還是想握緊我的白手杖，慢慢走去教室。就算這條路比以前辛苦許多，就算中途需要停下來好幾次——
至少現在，我還是想自己走。