當「母親」走進診間:一趟震撼卻充滿感謝的台大醫院回診記
週四我和媽媽搭乘復康巴士抵達台大醫院。像往常一樣插卡報到後,我們在診間外靜靜等待跳號。想到今天的特別任務,我先請媽媽向護理師說明我有打針需求,希望能安排提早看診。大約二十分鐘後,護理師叫了我的名字,我們一起走進診間。
一坐下來,我立刻遞上這個月的 PEF 尖峰呼氣流速紀錄表,主治醫師接過後對我說了一聲「謝謝」,讓我心裡暖了很久。我順勢笑著對醫師說,今天「媽媽」終於出現了。看到站在我身旁的媽媽,主治醫師和護理師看起來都鬆了一口氣,臉上露出燦爛的笑容。
那天診間異常繁忙,我第一次看到主治醫師忙著打 LINE 電話處理公務,後來又遇到助理沒到的狀況,看著她不斷奔波的身影,真的深深覺得醫師辛苦了。
簡短處理完公務後,醫師開始關心我這十幾天的狀況。我誠實回答,自從把類固醇改成早晚各兩顆後確實有好一點,但我分不清是因為改了劑量,還是因為上次打了喜瑞樂。因為無法確定是哪種藥物發揮作用,醫師評估後決定今天讓我再打一劑喜瑞樂,且口服類固醇維持早晚兩顆,不可簡藥,並預約了十八天後的回診。
好不容易開完藥後,醫師把椅子滑到我身邊幫我聽診。聽診結束後她沒有立刻離開,而是留在原地看著我們,開口確認:「這是妳媽媽對吧?」我有點尷尬地點點頭。醫師接著轉向我問:「像上週那樣不舒服、吸不到空氣的時候,妳有跟媽媽說嗎?」那一刻我尷尬到了極點,完全不知該怎麼回答,最後是媽媽先開口,語氣裡帶著一絲無奈地說我完全沒跟她講。醫師微微點頭,說我都直接找衛教師,然後直接跑回診間找他們。
我原本以為上次說漏嘴的事醫師早就忘了,沒想到她全記在心裡。接著,主治醫師收起笑容,極其認真且嚴肅地轉向媽媽解說我的病情。醫師表示,我的用藥已經用到極致,完全無法再往上加,也沒有其他藥物可以替換,所以才向健保申請生物製劑。但一般的氣喘病人打一種生物製劑就能控制得很好,但我已經申請了兩種,甚至有時需要輪流打,控制狀況卻依然很差。
聽到這裡,媽媽的神情開始變得凝重。
接著,主治醫師說了一句讓全場震驚的話。她問媽媽知不知道鄧麗君,並直言鄧麗君就是因為這個疾病離開的。醫師非常嚴肅地強調,我很有可能一口氣吸不上來就會暈倒,「人可能就這樣沒了。」在對話過程中,這句沉重的警訊,醫師至少重複了兩次以上。
這番話像是一顆重磅炸彈落在診間。媽媽開始有點焦慮,她急切地追問醫師,如果這樣發作,她是否有時間自己打電話求救?主治醫師搖了搖頭,給了一個更令人揪心的答案:不一定,有時候發作得太快,連打電話的時間和力氣都沒有就會直接暈倒。醫師極力強調我身旁絕對要有其他人看著,叮嚀我們要建立外部支援系統,請學校室友、鄰居或同學多幫忙留意。
媽媽的語氣裡滿是無助、心疼與深深的自責,她向醫師說明我們現在沒有住在一起,而且我一週有三天都要去治療,她實在沒辦法隨時在旁邊守護著我。聽著她們的對話,我忍不住吐出一句內心的疑問:「別人是不是只能直接幫我叫救護車?」醫師點點頭,我便輕聲喃喃:「那我還是趁自己還有力氣的時候,盡快自己打吧。」媽媽在一旁聽了,眼神裡全是掩飾不住的心疼與擔憂。
離開診間前,我把握時間詢問了最後兩個問題。我問能不能再開一瓶急救藥「備勞喘」,醫師搖搖頭告訴我備勞喘現在已經停產,這次只能先開「范得林」讓我試試看。另外我也提起衛教師說我上周抽血白血球指數非常高的事情,醫師安慰我說數值確實很高,但不用過度擔心,主要是因為最近服用大量類固醇所帶來的生理反應。
這趟回診雖然沒有聽到期待中的減藥好消息,反而讓媽媽深刻體會到我每天面對的身體狀況有多麼嚴峻、多麼危險。但看著媽媽擔憂的神情,我也明白,能讓家人與醫療團隊建立起直接的溝通,了解真實的風險與應變方式,或許是這天最大的收穫。對抗嚴重型氣喘是一場長期抗戰,謝謝台大醫療團隊一直以來的用心與陪伴,也謝謝媽媽終於走進了我的診間世界。接下來,我會繼續乖乖紀錄、按時用藥,與醫師還有身邊關心我的人一起努力把這口氣吸好,過好每一天。