0723回診紀錄
病程走到這裡，有時候我會覺得，自己的肺像是一道沒有標準答案的題目。而我的胸腔科主治醫師，已經陪我解這道題很久了。 故事要從 7 月 6 日說起。 那天回診，主治醫師評估後，決定將我原本每月施打一次的生物製劑「喜瑞樂」換成「泰莎樂」，希望能替控制不佳的氣喘找到新的突破口，其餘藥物則維持不變。剛換藥的前幾天，雖然症狀依舊，但還在可承受的範圍內，一星期大約只需要使用兩天貝勞喘。我甚至一度覺得，也許這次真的有機會了。
沒想到，7 月 17 日，情況突然急轉直下。 那天我開始不停地咳嗽，咳到幾乎吸不到空氣，喉嚨裡不斷傳出尖銳的喘鳴聲。明明已經很努力吸氣，空氣卻像卡在一半，怎麼也進不去。我趕緊拿起貝勞喘，一口、兩口……一路吸到 8 口，再補上吸必闊，效果卻依然微乎其微。
到了晚上，我看著桌上的類固醇，遲遲沒有伸手。 因為我知道，一旦把藥吞下去，就代表我又走回了那條熟悉卻痛苦的老路。 主治醫師上個月就交代過，氣喘嚴重發作時可以啟動急救方案：口服高劑量類固醇，每次 3 顆、一天兩次，連續三天。理智上，我知道現在就是該吃藥的時候；但情感上，我真的很排斥。 我很清楚類固醇救過我很多次，是目前少數能緩解症狀的藥，但它的副作用也會跟著我很久。我害怕月亮臉、害怕身體產生依賴，更害怕有一天，連它都失去了效果。最讓人無力的是，我心裡明白這不是第一次，也不會是最後一次。好像每當病情失控，我最後都只能妥協於類固醇。
那天我坐了很久，腦海裡有個聲音說：「再等等看吧，說不定等一下就好了。」但另一個聲音卻不斷逼問：「你現在連空氣都快吸不到了，還等什麼？」 最後，我還是拿起藥，配著水吞了下去。不是因為我不害怕，而是當「呼吸」都成了一件奢侈的事，人其實沒有太多選擇。
然而，結果卻讓我大失所望。 三天的高劑量類固醇，除了讓咳嗽消失之外，那種吸不到空氣的窒息感幾乎毫無改善，喘鳴聲與胸口的壓迫感依然頑固。最讓人沮喪的是，我明明已經用上了所謂的「重藥」，卻發現即使把手上的牌一張張打完，也不一定能換來想要的結果。 照醫囑，三天急救期結束後，我在週一晚上將類固醇降回維持劑量——每晚 1.5 顆。沒想到一減藥，夜晚立刻變成了最漫長的考驗。 我無法平躺，只能整晚坐著。胸口像被一塊大石頭壓著，每天晚上都得依賴貝勞喘，才能勉強撐到天亮。
到了星期二，我終於撐不下去了。 我打電話給台大氣喘衛教師，她聽完狀況後，迅速幫我加掛了週四主治醫師的門診。我也透過基金會聯絡到陪伴志工，準備再一次踏上那條熟悉不過的回診路。
星期四一早報到，我的診號是 36 號，而回程復康巴士預約在中午 12 點半，我心想「應該來得及吧」。但那天主治醫師看得格外仔細，每位病人幾乎都花了不少時間。到了中午，號碼還停留在十幾號，我果斷地和志工先去美食街吃飯，並取消了復康巴士。 事實證明這個決定再正確不過——我最後是在下午 1 點 17 分，才終於聽到護理師叫我的名字。
一走進診間，主治醫師便問：「換成泰莎樂之後，還是沒有比較好嗎？」 我點點頭，將這幾天的狀況一五一十地告訴他：高劑量類固醇穩住了咳嗽，但吸不到空氣的感覺依然存在；一減藥，我連平躺睡覺都做不到。 聽完後，他沉思了一下，決定把生物製劑改回喜瑞樂，並將施打頻率提高到每兩週一次。 老實說，聽到這個決定時我並沒有太多期待。因為喜瑞樂之前打過，它曾經有效，但只有前兩個月，之後效果便遞減了。 我忍不住問主治：「那我晚上還是吸不到空氣怎麼辦？」 他說：「先去打一針看看晚上會不會比較可以睡」 然後反問：「所以你吸不到空氣的時候，吸藥都沒有用嗎？」 我想了想：「也不是完全沒用。貝勞喘有時還是有用，只是要吸到 6、7 口，甚至 8 口，才會稍微舒服一點。」 話音剛落，旁邊的護理師忍不住笑了出來：「6 到 8 口？！」語氣裡滿是驚訝。 我也只能苦笑。如果不是難受到極致，又有誰想把救急藥吸到這種程度？
主治醫師重新幫我整理了急救流程：「之後如果覺得呼吸不順，先吸 2 口貝勞喘；如果有效，就維持原本晚上 1.5 顆類固醇。如果沒改善，就直接再補 2 顆類固醇。」 「這樣一天不是會吃很多類固醇嗎？如果早上吸不到空氣也是這樣處理嗎？」我問。 「無論什麼時候不舒服都這樣吃，不過這樣類固醇的確會吃比較多，但這是短期的急救方式。我今天會多開每天兩顆的類固醇給你，讓你稱道下周3號回來」他很坦白。 「那……如果連類固醇都沒用了呢？」 這次他幾乎沒有猶豫：「那就直接去急診，打類固醇。」 不知道為什麼，聽到這句話的瞬間，一股深深的疲憊感湧上心頭。好像我們轉了一大圈，最後還是回到了起點。
那天我也配合抽了血，主治醫師說想再幫我看看有沒有其他藥物可以申請。 聽到這句話時，我愣了一下。因為早在幾個月前，他就曾很坦白地對我說過：「其實沒有更好的辦法了，也沒有其他更好的藥了。」 所以當他說要再抽血時，我的第一反應不是期待，而是想著「不用了吧」。不是不相信他，而是我們彼此都清楚，這條路已經走到了很後面。 這一年多來，我們試過生物製劑、調整吸入劑、增加口服類固醇，再將打針頻率翻倍。每一次回診，對話好像都在重演： 「最近有沒有比較好？」 「晚上還會吸不到空氣嗎？」 「要不要再調整看看？」 那一瞬間，我很想跟他說：「不用再幫我申請了，我真的有點累了。」 但話到了嘴邊，我還是吞了回去。 因為即使他曾經說過沒有更好的藥，即使我們都知道選項所剩無幾，這一次回診，他依然在幫我想辦法。他願意繼續替我調整用藥、抽血，耐心回答我每一個我的焦慮。
看完診後，我拿著單子去注射室。護理師刷完條碼，看著紀錄驚呼：「酷斃了！我第一次看到有人這樣換藥。」 我笑著回答：「對啊，我覺得我的主治醫師快被我用盡心思了。」 「所以兩種藥都沒效嗎？」她問。 「對啊，一直發作，只能靠類固醇撐著。」
打完針回到家後不久，手機響了，是台大氣喘衛教師打來的。她特地再次向我確認最新的醫囑，深怕我回家後記錯了複雜的藥物調整細節。 掛上電話後，我突然感到一種難過。因為直到今天，依然有這麼多人正在為我的呼吸努力著，而我，卻已經開始動了放棄的念頭。 未來這支藥會不會有效、抽血能不能找到新的轉機、我還要再吃多久的類固醇，我通通不知道。我只知道下周，我大概還是會坐在同一間診間裡，回答主治醫師那句熟悉的：「最近有沒有比較好？」 抗喘這條路走到現在，我早已不期待奇蹟。我只是希望有一天，自己不用再抱著枕頭坐著過夜；希望「呼吸」這件事，能重新變得理所當然，不再需要拼盡全力。 而在那一天到來之前——如果我的主治醫師還不打算放棄，還願意替我想辦法，那麼我想，我就再陪他多試一次吧。 只是這一次，我終於敢對自己承認： 我真的，好累了。