七月回診紀錄｜當肺功能進步了，氣喘卻還沒有真正穩定
【手心傳來的安心溫度】
七月初，又到了回台大胸腔內科回診的日子。和往常一樣，我抵達門診，在志工的陪同下走到診間外報到。不過在走進診間前，就先發生了一件讓我心頭一暖的小插曲。
完成報到後，我站在診間門口等候護理師，心裡正盤算著等等要先向她說明今天需要施打生物製劑。這時，診間的門開了，一位護理師走出來向其他病人說明叮嚀。一聽到那熟悉的聲音，我一下就認出她了——自從五月中旬後，我就沒再遇見過她。
等她忙完，我忍不住主動開口：「好久不見！」 她一轉頭也立刻認出了我，笑著回應：「好久不見！妳今天也要打針喔？那妳要等我一下喔，健保卡先給我。」
短短幾句對話，卻讓我的心情瞬間亮了起來。她一直是我很喜歡的跟診護理師。每次輪到我看診，她從不只是請志工把我帶進去，而是會非常自然地牽起我的手，陪我一起走進診間；看診結束後，她也會再次牽著我走出來，溫柔地把我的手交託給外面的志工。
那樣的自然，自然到讓我幾乎忘了，這並不是每位醫護人員的義務。不僅如此，因為我每次回診都需要注射生物製劑，並希望能在下午五點前完成，只要是她跟診，她總會默默在背後協調，盡力幫我安排提早看診。她從不邀功，但我知道，因為有她的貼心，我總能順利在三點半前看完整個門診，安心地去趕下一場治療。對旁人而言這或許微不足道，但對我來說，卻是一份讓人無比安心的照顧。
【數據裡的進步，與記憶中的驚心】
沒多久，燈號跳到了我的號碼。護理師輕輕牽起我的手，帶我走進診間。 主治醫師坐在電腦前，看著我上週剛完成的肺功能檢查報告。端詳了一會兒，他露出笑容開心地說：「肺功能進步很多喔！」
我愣了一下，有些不敢置信：「真的嗎？」 坦白說，這完全在我的預料之外。這一個月來，我一直覺得自己的氣喘控制得不甚理想，甚至還經歷了一次嚴重的急性發作。我本以為報告數字會慘不忍睹，沒想到結果竟然是不退反進。
主治醫師滑動椅子來到我身旁，拿起聽診器。「吐氣……吸氣……再吐氣……」我配合著指令調整呼吸。最後他說：「再吸一口氣……咳一下，我聽聽看。」
聽診完畢，他回到電腦前邊看螢幕邊問：「今天我們要開什麼藥？」 「之前的藥。」我回答。隨後，我開始向他說明六月換藥後的身體狀況：「六月時，您把黃色的必肺暢換成喘寶。換藥後的第一個星期狀況很好，我大概只用了一次備勞喘；可是到了第二個星期，情況就開始變差了。」
想起那天的畫面，我至今仍心有餘悸。「端午節前的那個星期二，我要去學校打工。那天從家裡走到停車場，才走到一半，我突然就吸不到空氣了……」
主治醫師靜靜地聽著，沒有打斷。 我接著說：「我趕快上車休息，以為休息一下就好。但一路上坐車到學校，呼吸都沒有變得比較順暢。到了學校，外面正下著雨，我吸了第一口備勞喘，一邊調整呼吸一邊等藥效，但完全沒有改善。那天，我總共用了六口備勞喘，也吸了好幾口吸必擴，可是都沒有用。後來媽媽告訴我，我那天幾乎整天都處於昏睡狀態。」
直到現在，我仍記得那種深深的無力與疲憊。當時我單純以為是發作太累才會嗜睡，於是趁著這次機會問主治醫師：「如果像那天一樣，一直吸急救藥都沒有用，我是可以自己吃口服類固醇嗎？」 「對。」主治醫師給了明確的答案。 「那要怎麼吃呢？」 「早晚各三顆，連續吃三天。」 聽到這裡，我心中懸著的大石總算放下了。以前家裡雖然備有口服類固醇，卻不知道正確的救急時機與劑量，這次終於有了一個清晰且安心的指引。
【聽懂身體的求救訊號】
不過，除了類固醇的用法，我更想釐清那個讓我一直耿耿於懷的疑問。 我看著主治醫師，有些不確定地問：「可是，為什麼氣喘發作會讓人一直昏睡？這是正常的嗎？」
主治醫師嚴肅地向我解釋：「因為二氧化碳排不出來。當氣管嚴重嚴重阻塞時，體內的二氧化碳濃度升高，人就會開始陷入昏睡。」 這番話打破了我的盲點——原來那不是「太累了想睡」，而是身體在缺氧與二氧化碳滯留下的求救訊號。
我有些緊張地追問：「所以那個時候，就只能讓她一直睡嗎？」 主治醫師立刻回答：「去醫院啊！」 我忍不住笑了出來，半開玩笑地確認：「真的假的？」 主治醫師也笑了，但語氣無比肯定：「真的，要去醫院打類固醇。」 「那什麼時候該去急診？」 「如果吃了口服類固醇，卻還是一直昏睡，那就只好來用打的。如果沒有拖到時間，就直接來台大急診，我們這裡有妳完整的病歷，比較清楚妳的狀況，也比較知道該怎麼處理。」
聽完這番叮嚀，我的心裡踏實了許多。以前總覺得「急診」是個遙遠且模糊的字眼，不知道到底要嚴重到什麼程度才符合標準。現在我終於明白，當急救吸入劑失效、口服類固醇無感，且身體陷入無法自拔的昏睡時，就是該果斷前往急診的時刻。
【在起伏的療程中，尋找自在呼吸的答案】
釐清了急性發作的處理流程後，主治醫師將話題帶回日常的控制。「那咳嗽的情況呢？」 「從六月十六號開始就一直咳，到現在都沒好。我已經自己把帝舒滿加到跟以前一樣，每天四次、每次兩口了。」
主治醫師點了點頭，接著說：「今天要打針」 我想了想，決定把這段時間最真實的感受坦白告訴他：「去年六月剛開始打喜瑞樂的時候，我覺得效果真的很好；可是後來效果好像慢慢遞減，到現在，感覺又完全沒效了……」
「後來又沒效了？」主治醫師沉思了一會兒，像是在翻閱我這幾個月來的治療軌跡，接著說：「可是喜瑞樂在妳打過的兩種生物製劑裡，已經是比較有反應的了。之前打泰莎樂的時候，效果更不理想。」
我愣了一下，忍不住苦笑：「真的嗎？我自己其實分不太出來。」 確實，單憑病患自身的感覺，很難精準去衡量兩款生物製劑的細微差異。但主治醫師一路陪著我經歷每一次換藥、每一次發作，看著那些數據，他比我更清楚全局。
「三月發作過後，症狀一直壓不下來，所以那時才不得不換回喜瑞樂。」主治醫師沒有強硬地做決定，而是溫柔地詢問我的想法：「那看妳是要維持喜瑞樂，還是要再打回去（泰莎樂）？」 「我也不知道……」我誠實地面對自己的迷惘。 主治醫師沉默了片刻，最後拍板定案：「好，那我們再換回另外一種，試試看一個月打一針的泰莎樂。」
我不確定這次的調整會不會帶來更好的結果，但我很清楚，主治醫師並非盲目換藥，而是基於這幾個月來的病情變化與精準對比，才與我共同做出了這個決定。氣喘的治療從不是一蹴可幾的公式，更多時候，是在一次次的嘗試與觀察中，摸索出最適合這具身體的平衡點。
我多麼希望，這一次的調整能讓氣喘真正穩定下來。不要再因為一場突如其來的雨、一段稍長的步伐，或是一陣止不住的咳嗽，就讓我的生活再次被迫按下暫停鍵。
【漫長路上，我們一起往前走】
隨後，主治醫師問起另一種自費藥物的意願：「妳還要再吃嗎？」 「我也不知道，您覺得我該吃嗎？」 「如果目前控制得不夠理想，我們就只好都用用看。我們這次先約一個月後回診，如果這個月的狀況還是壓不下來，我再開給妳吃。」醫生的話語裡，帶著不輕易放棄的溫柔。
我忍不住好奇地問：「醫生，有人跟我一樣一直打針，卻都沒什麼效果的嗎？」 「有啊，外面也有一個病人打的效果不好，他應該在等臨床試驗的新藥。」 「那我可以參與實驗嗎？」我眼睛一亮。 主治醫師笑了笑：「妳現在正在打生物製劑，應該還不符合資格，試驗通常規定要先停藥。」 「那如果把現在的藥停掉會怎樣？」 主治醫師說了一句讓我又無奈又深刻的話：「打著針都這樣不穩定、一天到晚發作了，停掉還得了！」
聽到這裡，我忍不住笑了。原來在與氣喘對抗的路上，我並不孤單，這世界上也有其他人在經歷相同的困境。 隨後我向醫生告狀：「不過我媽都不覺得我很嚴重，她總叫我去運動就會好了。」 主治醫師笑著附和：「是啦，去運動對身體是會比較好啦。」 其實我心裡明白運動的好處，但對於一個需要多種藥物控制、甚至得依賴生物製劑的重度氣喘患者來說，問題絕非一句「多運動」就能迎刃而解。運動是很好的輔助，但它永遠無法取代正規的醫療。
這次回診結束，我的心情很複雜。我為「肺功能進步」感到欣喜，那是規律治療留下的腳印；但也明白咳嗽與急性發作的陰影並未完全散去。然而，這次回診也讓我帶走了飽滿的收穫——我學會了如何辨識嚴重的缺氧訊號，知道了何時該果斷前往急診，更明白治療是一場醫生與病患並肩作戰的長征。
步出診間，我再次在心中感謝主治醫師，也感謝那位總是默默為我付出、牽著我雙手的護理師。每次走進醫院，心中不免帶著忐忑與不安，但也正是因為有這群願意理解、溫柔承接我的醫療團隊，我才能在一次次的跌倒與調整中，拍拍灰塵，繼續勇敢地往前走。
氣喘的抗戰尚未結束，但至少這一次，我走得無比踏實。